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“星芽”正式启航 为儿童罕见病患者提供全生命周期的照护和关爱

2020年12月23日


为进一步提升大众对罕见病的了解、引发社会对儿童罕见病更多的关注和关爱,12月23日晚,在上海市优生优育科学协会(上海市妇幼保健协会)、上海市罕见病防治基金会、上海高水平地方高校重点创新团队(儿童健康维护与促进)项目专家组的指导下,在星・爱 |第三届ONE FOSUN复星公益之夜上海交响乐团专场音乐会上,上海复星公益基金会与复旦大学附属儿科医院携手,共同启动“星芽”儿童罕见病关爱专项基金,标志着“星芽”儿童罕见病关爱行动正式开启。该公益项目致力于为更多儿童罕见病患者提供全生命周期的照顾和关爱。本次活动由复星医药承办,并得到了复星医疗、上海星晨儿童医院(复旦大学附属儿科医院新虹桥分院)、复星健康+、沪鄂童心守护等单位及平台的支持。


上海市罕见病防治基金会创始人、顾问谢丽娟,原复旦大学常务副校长、原复旦大学上海医学院院长桂永浩,上海市优生优育科学协会(上海市妇幼保健协会)会长李善国,上海市罕见病防治基金会理事长李定国,复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹,上海复星公益基金会理事长李海峰,复星医药联席总裁、复星医疗董事长陈玉卿出席启动仪式。


从左到右依次为:上海市优生优育科学协会(上海市妇幼保健协会)会长李善国、上海复星公益基金会理事长李海峰、原复旦大学常务副校长、原复旦大学上海医学院院长桂永浩、上海市罕见病防治基金会创始人、顾问谢丽娟、上海市罕见病防治基金会理事长李定国、复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹、复星医药联席总裁、复星医疗董事长陈玉卿


罕见病,是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。根据美国食品药品监督管理局(FDA)的统计,全球已知的罕见病约有 7,000 多种,总人数估计达3.5亿人。美国国立卫生研究院研究数据表示,许多罕见病发病于生命早期阶段,50%的罕见病患者为儿童,30%的罕见病患者会在5岁之前去世。全世界较为常见的儿童罕见病包括白化病(月亮孩子)、成骨不全症(瓷娃娃)、黏多糖贮积症(黏宝宝)、生长激素缺乏症(袖珍人)等。2019年中国罕见病药物可及性报告显示,在中国,每年新出生的罕见病患儿超过20万。

复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹在现场致辞中表示,“复旦大学附属儿科医院长期致力于促进儿童的健康成长。目前,中国的儿童罕见病面临大众认识不足、治疗药品价格高昂、科研资金缺乏等问题。‘星芽’儿童罕见病关爱基金将围绕罕见病科普宣传、罕见病患儿资助、罕见病工作联盟组建和数据库建设、罕见病科研项目支持等工作,推广儿童罕见病全生命周期照护的理念,让更多人关注罕见病,让更多的罕见病儿童得到救助和救治,让罕见病诊治更加规范、系统,为这些特殊的嫩芽点亮满天繁星。”


复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹


上海复星公益基金会理事长李海峰表示,“儿童和青少年是上海复星公益基金会关注和关爱的重要群体。由上海复星公益基金会发起的复星保德信青少年社区志愿奖目前已经吸引数百万12-18岁的全球优秀青少年志愿者参加,他们通过志愿服务帮助他人、服务社区、贡献社会,成就自己的价值。儿童是祖国的未来,我衷心希望‘星芽’儿童罕见病关爱行动能够为儿童罕见病患者解决更多痛点,让罕见病儿童跟普通孩子一样健康成长。”


复星医药董事长兼CEO 吴以芳表示,“如何提升罕见病患者的治疗可及性仍需要社会各方的共同努力。复星医药目前通过自主研发、许可引进等模式,在肿瘤、眼科、呼吸系统、血液系统等领域拥有十余个罕见病临床在研产品,积极致力于提高创新药物在罕见病患者中的可及性。复星医药将创新视为医药企业最重要的社会责任,希望‘星芽’儿童罕见病关爱专项基金能为更多儿童罕见病患者带去关爱,让更多家庭乐享健康。”
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